איך מתמודדים עם מחלת הסרטן: כמה מילים בזכות ההכחשה

ד"ר שלומית פרי היא חברת ועדת העדכון בנושא פסיכו-אונקולוגיה באגודה למלחמה בסרטן, עובדת סוציאלית ומנהלת השירות הפסיכו-אונקולוגי במרכז הרפואי רבין קמפוס בילינסון

הקדמה
תהליך אבחון מחלת הסרטן מלווה ברוב המקרים בתנודות רגשיות ומחשבות הנעות בין תקווה לבין פחד וחשש. כאשר מתבררת האבחנה, תגובתו של כל אדם היא ייחודית. התגובה לאבחנה מושפעת מתכונות אישיות, ניסיון ומפגש קודם עם מחלות סרטן במשפחה או בסביבה הקרובה, סוג המחלה והיכולת להירפא או להשיג הקלה. כל אדם מגיב בצורה שונה ובעוצמה שונה אבל לכולם דרוש זמן כדי להסתגל למציאות של מחלה. יש לזכור כי גם בני המשפחה עוברים תהליך רגשי דומה, ורבים מהם זקוקים, בדומה לחולה, להדרכה ולתמיכה. מחקרים הראו כי רוב החולים מתמודדים היטב עם המחלה בעזרת כוחותיהם שלהם ובסיועה של סביבה תומכת. תגובות רגשיות קיצוניות מתמשכות מופיעות רק אצל מיעוט החולים. ואולם, נמצא כי קיימים מספר חששות המשותפים לחלק גדול מהחולים, ועליהם יש מקום לדון עם בני המשפחה, חברים וקרובים. על סמך הניסיון הקליני והידע שנצבר, יכול הצוות המטפל בבית החולים להיות לעזר רב, כל אחד בתחום התמחותו.

התמודדות עם האבחנה של מחלת הסרטן
עם אבחון מחלת הסרטן מגיעה גם ההבנה שהחיים עלולים להשתנות וחלק מהדברים לא יהיו כפי שהיו קודם לכן. כפי שהגוף זקוק לזמן כדי להחלים לאחר ניתוח או התערבות רפואית אחרת, כך גם דרושים זמן וסבלנות לעצם ההסתגלות למחלה. לעתים תהליכים רגשיים דורשים זמן ממושך יותר מהזמן הדרוש לגוף להחלמה, ויש לאפשר לחולה את הזמן הדרוש לו כדי שיוכל לעבד את משמעות השינויים שבאו בעקבות האבחנה. אצל חלק מהחולים ובני משפחה חודרת ההכרה או מופיע חשש שהחיים לא יהיו יותר כפי שהיו. ההסתכלות על החיים משתנה, ובחירות והחלטות עשויות להשתנות עקב שינוי סדר העדיפויות. חלק מהחולים מדמים זאת לתחושה של רכבת שסטתה מהפסים והם אינם בטוחים שיוכלו להעלותה חזרה למסלולה, או שאין הם בטוחים לאן תוביל אותם הדרך. חלק מהחולים חשים שהעובדה שחלו בסרטן משפיעה על כל תחומי חייהם ומשנה אותם. עיבוד הידיעה וחזרה לשגרת החיים או בניית שגרה חדשה, הם תהליכים הדורשים זמן.

התמודדות עם רגשות מעורבים
מפגש עם אירועי חיים קשים מעורר תחושות ורגשות מעורבים, בתהליך דינאמי הכולל גם מעברים קיצוניים בין רגשות שונים ובין עוצמות רגשיות שונות, ביניהן עוצמות רגשיות כאלה שלא היו מוכרות לאדם החווה אותן קודם לכן. אצל חלק מהאנשים באות לידי ביטוי תחושות פיזיות קיצוניות, ואצל אחרים הכאב נחווה פנימה, מבלי שניתן לזהות ביטוי חיצוני שלו. בין הרגשות הקשים יכולים לבלוט פחד, כעס, ייאוש, חוסר אונים, אשמה והאשמה, בחלק מהמקרים בעוצמה חזקה כל-כך עד שהרגשות משתלטים ומתערבים בתחומי חיים אחרים; עלולים להופיע מחשבות חודרניות וטורדניות, הפרעות בשינה או בתאבון, וקושי בריכוז. הכחשה מהווה מנגנון חשוב בהתמודדות עם מידע קשה או עם אירועי חיים מאיימים. היא מאפשרת עיכול הדרגתי של המציאות הכואבת ומגנה על הפרט מפני העוצמה הרגשית הנחווית. הכחשה היא תהליך דינאמי המבטא דחייה או התנגדות לקבל חלק או מכלול של משמעויות הקשורות באירוע המאיים; עולות תהיות כמו "אולי קרתה טעות באבחנה", "אולי הביופסיה אינה שלי", "אולי המעבדה לא תקינה...". ברוב המקרים, במהלך הזמן, ההכחשה מתפוגגת וניתן לבטא ולתמלל את הרגשות כחלק מתהליך העיבוד הרגשי. קיימות רמות שונות של הכחשה, הנעות בין הכחשה מוחלטת של המחלה לבין הכחשה של חומרת המחלה, בניסיון להפחית את גודל ומשמעות האיום. בכל מקרה חשוב לבחון מי מכחיש, את מה, כמה, בפני מי, ובאילו נסיבות מתרחשת ההכחשה.
כעס עלול להופיע מסיבות שונות, חלקן מוגדרות מאוד, כמו במקרה שחל עיכוב באבחנה, או במקרה שמישהו לא היה מספיק ערני או קשוב לתלונות. לעתים הכעס הוא ביטוי לעצב ופחד, ולעתים ביטוי לקושי לקבל עזרה. יש חולים אצלם הכעס מבטא את הקושי לקבל את עובדת המחלה ואת התלות שעשויה ללוות אותה, והוא עשוי להיות מכוון דווקא כלפי מי שמנסה להושיט עזרה, כולל בני משפחה או צוות רפואי.
עצב, פחד, קנאה ובדידות עשויים ללוות את החולה ובני משפחתו, ולא תמיד קל לשוחח עליהם. לעתים נמהלים רגשות קשים ברגשות חיוביים כמו חום, אהבה, ידידות, גדילה, פתיחות, כנות וקירבה.

התמודדות עם השינוי בשגרת החיים
חולים הנדרשים לבצע סדרה ארוכה של בדיקות, מקבלים טיפול כימי או טיפול בקרינה, צריכים לשנות את שיגרת יומם בשל התלות במועדי הטיפול או הבדיקות. טיפולים עלולים לפגוע ביכולת להמשיך בסדר היום הרגיל, כולל עבודה, לימודים או בילויים. יחד עם זאת, חשוב לנסות, ככל האפשר, לשמור על רצף ושיגרת חיים. אפשר ורצוי להתייעץ עם הצוות המטפל לגבי הפעילויות שחשוב וניתן לשמרן.

ניסיון להבין את הסיבות למחלה
שאלות כמו למה חליתי? למה דווקא אני? למה דווקא עכשיו? האם יכולתי למנוע את המחלה? עלולות להציק לחולים רבים. אצל חלק מהחולים הרצון להבין את הסיבות להופעת המחלה מוביל ללימוד ולהיכרות טובה יותר עם המחלה והטיפולים, ומגביר את תחושת השליטה שלהם בחייהם. אצל חולים אחרים שאלות אלה עלולות להוביל לתחושות של אשמה או האשמה. מחקרים שניסו למצוא קשר בין משברים אישיים, מצבי לחץ ואירועי חיים קשים, לבין הופעת המחלה, מעלים ממצאים סותרים. כיום נראה כי אירועים כאלה משפיעים אמנם על איכות החיים, אך אינם מהווים את הגורם למחלת הסרטן. עם זאת, חשוב לשוחח על תחושות אלה ודומותיהן, אשר מייצגות לעתים קושי מרכזי בהתמודדות עם המחלה, ועם מצב של חוסר ודאות.

חוסר ודאות
לעתים מלווה מחלת הסרטן בחוסר ודאות לגבי העתיד. קשה לשמור על אופטימיות כאשר העתיד הופך לבטוח פחות, וחלק מהחולים חווים תקופות של חוסר אונים. המפתח להתמודדות עם חוסר ודאות הוא תקווה ושמירה על איכות החיים הקיימת. לעתים עשויים מפגש עם חולים אחרים או עם אנשים שהבריאו לסייע בהתמודדות ולחזק את תחושת האופטימיות. חלק מהחולים שואבים חוזק מהתמיכה והאהבה שעוטפת אותם, חלקם פונים ליצירה, אומנות, לימודים או לניסיון להגשים משאלות או חלומות ישנים. חלק מהחולים מדווחים שהמחלה הובילה אותם לחולל בחייהם שינוי חיובי ושינוי בסדר העדיפויות.

האם לשוחח על המחלה
הרצון לשוחח על רגשות קשים משתנה מאדם לאדם. עם זאת, נמצא כי לדיבור עצמו יש השפעה מרפאה על חלק גדול מהאנשים. קיים הבדל משמעותי בין דיבור עצמי, כאשר אדם חושב או מדבר אל עצמו, לבין דיבור החוצה, דהיינו קיומו של דיאלוג. מכאן למעשה התפתחה הפסיכותרפיה. דיבור עצמי עלול להגביר את הבדידות ולהעצים רגשות כואבים, מבלי לאפשר 'אוורור' של רגשות אלה. חשוב להיות קשובים לצרכיו השונים של כל חולה ולהיות ערניים לשינויים בהם. יש לשמור על מינון נכון של הדיאלוג, ולאפשר לחולה עצמו להכתיב את הקצב. יש תקופות בהן הצורך לשוחח גדול יותר, ויש תקופות בהן רצוי להקשיב גם לשתיקות. חלק מהחולים מעדיף, בתקופות שונות, לשוחח פחות על המחלה כדי להסיח את הדעת ממנה ולעסוק בדברים אחרים. יתר דיבור עלול לגרום להצפה רגשית ויש אנשים הזקוקים ליותר שקט ולפחות גירויים. ישנן משפחות המתקשות לשוחח על רגשות קשים והן זקוקות לסיוע. הצוות הפסיכו אונקולוגי, יחד עם הרופאים והאחיות, יכול לסייע בהתלבטויות אלה, לעזור למצוא את המילים ואת הדרכים לפתוח בשיחה ולאפשר את קיומה.

למי לספר על המחלה
מחלת הסרטן מתרחשת בגופו של החולה אבל משפיעה על המשפחה כולה. חולים ובני משפחה מתמודדים עם השאלה למי צריך לספר על המחלה. האם לספר לחולה? האם לספר להורים מבוגרים? האם לספר לילדים קטנים? החל מאיזה גיל? ומה לספר להם? האם לספר לשכנים או לעמיתים לעבודה? לשאלות אלה אין תשובה אחת ברורה.

האם לספר לילדים
רוב הילדים מצליחים להתמודד עם המידע על מחלת סרטן כאשר המידע נמסר להם בצורה, במינון ובקצב המתאימים להם. אצל ילדים צעירים עדיין לא הבשילה היכולת לתמלל את רגשותיהם, ולכן קשה לנהל עמם דו שיח מילולי אודות רגשות. חשוב שהילד יבין מה מתרחש סביבו ממידע שיימסר לו ישירות מהוריו, וחשוב להימנע ככל האפשר מקיומם של סודות העלולים להיחשף בנקל. חוברת "מה אספר לילדי על מחלת הסרטן שלי" של האגודה למלחמה בסרטן עוסקת ביתר פירוט בנושא זה ומכילה מידע ועצות נוספים.

האם לספר להורים קשישים
הרצון להגן על הורים קשישים מפני מידע קשה, מוביל חלק מהחולים להחלטה שלא לספר להוריהם על מחלתם כלל. יש לכבד החלטה זו. עם זאת נראה כי הורים, גם אם הם קשישים, מסוגלים להתמודד עם מידע קשה, מצליחים לגייס את ניסיון החיים שלהם, ולהושיט עזרה.

האם לספר לשכנים או לעמיתים לעבודה
ישנם חולים החוששים שחשיפת עובדת מחלתם תגרור שינוי של היחס כלפיהם וביטויי רחמים. ברוב המקרים חשש זה מתבדה, ומה שמתפרש בתחילה כ"רחמים" מתברר כדאגה אמיתית וכנה. חלק ממקומות העבודה מתגייסים לעזרה לחולה, בקשר להיעדרותו מעבודה, בביקורים, הסעות לטיפולים, ועוד. אמנם במדינה קטנה כמו ישראל קשה 'לשמור סוד', אך חשוב לכבד את פרטיותו של החולה ולשמור עליה, במידה שהיא חשובה לו.

התמודדות עם שינויים גופניים
בעקבות ניתוח ו/או טיפולים עלולים להופיע שינויים גופניים. החולה נדרש להתמודד עם שינויים בגופו ולהסתגל אליהם, כמו גם למשמעות השינוי לגבי בני משפחתו וסביבתו הקרובה. טיפולים עשויים לשנות את שיגרת החיים, לגרום לאי נוחות פיזית, ולתופעות לוואי כמו נשירת שיער, בחילות, הקאות, ירידה במשקל, עייפות וחולשה. חלק מהטיפולים עלולים לגרום לירידה זמנית או קבועה בחשק המיני, ובכך להשפיע על הפעילות המינית. ברוב המקרים ניתן להקל על תופעות הלוואי, בעזרת עצות והנחיות הצוות המטפל, לו ניסיון וידע רבים אודות הטיפולים והשפעותיהם. חשוב לזכור כי שינויים גופניים עלולים לגרום לדימוי גוף נמוך, ביטחון עצמי נמוך ויכולות פיזיות פחותות. כל אלה עלולים לגרום לתחושת דחייה של הגוף והתנכרות לו, דווקא כאשר הוא זקוק לטיפול ובניה מחודשים. מחקרים מראים כי הליכות קצרות וקבועות, והתעמלות מתאימה, מסייעות בבניית הגוף ובקבלתו אצל חולים המקבלים טיפול כימי או כאלה שעברו ניתוח.באגודה למלחמה בסרטן ניתן ללא תשלום ייעוץ בנושאים דימוי הגוף, פוריות, זוגיות ומיניות לחולי סרטן.

האם לספר לחולה על מחלתו?
חוק זכויות החולה מחייב רופאים למסור מידע לחולה אודות מחלתו, הפרוגנוזה שלו והטיפולים. מידע רפואי הוא כמו תרופה, יש לתת אותו במינון הנכון, בזמן הנכון, באופן הנכון, ועל ידי האדם הנכון; קבלת מידע אמין, באופן המתאים למקבלו, מאפשרת לחולה להבין את מצבו הרפואי, לקבל החלטות מודעות לגבי הטיפולים, לתכנן את חייו, ולנהל אותם על פי העדפותיו ובהתאם לרצונותיו. יש לזכור כי העברת המידע אינה אירוע חד פעמי, אלא תהליך מתמשך של דו-שיח. לחולה יש זכות לבקש מרופאיו למסור את המידע לבני משפחה או ידידים, משום שהוא סומך עליהם שיעבירו לו אותו, ויסייעו לו בתהליך קבלת ההחלטות. מחקרים מראים כי הסתרת מידע עלולה להקשות, בדיוק כמו הצפה של מידע, והדרך בה נמסר המידע חשובה לא פחות. המידע הקשור למחלת הסרטן כולל עובדות מדעיות, בדרך כלל כאלה המתבססות על מחקרים סטטיסטיים, והמשמעות של נתונים אלה על חיי החולה, בנסיבות החיים המיוחדות לו. עיבוד המידע לוקח זמן משום שהוא כולל הבנה של נתונים ביו-רפואיים, חלקם לא מוכרים, לצד התמודדות עם מחשבות ורגשות קשים. חולים רבים מדגישים שהם זקוקים למידע כדי להבין את מה שקורה להם, כדי לקבל החלטות מודעות ותחושה רבה יותר של שליטה. חולים רבים מעדיפים לקבל את מלוא המידע גם אם הוא קשה, ומציינים שלעתים מידע קשה עדיף על חוסר ודאות. עם זאת, חשוב לזכור כי בנסיבות של מחלה, קושי ומצוקה, עומדת לאדם גם הזכות להגן על עצמו מפני מידע קשה. חולים המעוניינים שבני משפחתם יסיעו להם להתמודד עם המידע, טוב יעשו עם יבהירו זאת לרופא המטפל. חשוב שהחולה, בני המשפחה והרופא יגיעו להסכמה לגבי דפוס הקשר המתאים להם. על חולים המעוניינים שהרופא ימסור מידע ישירות לבני משפחתם, גם ללא נוכחותם, לציין זאת בפניו. ניתן כיום למנות 'בא-כוח' שיכול לקבל החלטות הנוגעות החולה, במקומו, אם וכאשר לא יוכל לעשות זאת בעצמו. אפשרות זו יש להעלות בפני חולים ומשפחות שהדבר מתאים להם.

הצפה של מידע
קיימים מקורות רבים וזמינים של מידע על מחלת הסרטן, הטיפול בה וההתמודדות עמה: אינטרנט, ספרים, חברים, ועוד. כיום קל הרבה יותר להגיע למידע רפואי לעומת העבר, ולעתים נוצר לחץ סמוי על החולה ללמוד את כל שניתן על המחלה. לא תמיד, ולא לכל החולים, מידע נוסף מסייע בהתמודדות. הקלות הרבה בה ניתן להשיג מידע עלולה להוות עבור חלק מהחולים "חרב פיפיות", ולגרום להצפה של חרדה, במקום להגביר את תחושת השליטה. חלק מהחולים זקוקים לעזרה בהשגת מידע, וחלק זקוקים להגנה מפני הצפה של מידע. יש לבדוק גם את מהימנות המידע. לשירותי מידע מתקדמים ומאגרים נוספים ניתן לפנות ללא תשלום למרכז המידע של האגודה למלחמה בסרטן.

התמודדות עם מחשבות על המוות
למרות שניתן כיום לרפא חלק ממחלות הסרטן ולהאריך חיים בחלק אחר מהמחלות, עדיין מחשבות על המוות מלוות את המאובחנים כחולים. חלק מהחולים מעוניינים לשוחח על המוות ומסוגלים לעשות זאת עם בני משפחתם או ידידיהם. חלק מהחולים אינם מעוניינים לשוחח על המוות, למרות שמחשבות עליו מופיעות מדי פעם. הבחירה לא לשוחח על המוות אינה מעידה בהכרח על הכחשה; היא יכולה להיות בחירה מודעת, הנובעת מהדרך בה האדם מתמודד עם אירועים קשים, או מגישה אופטימית המאפיינת אותו. ישנם חולים החוששים מהמוות אך אינם מוצאים את האדם, הדרך, והמקום המתאימים להעלות חששות אלה לשיחה. חלק מבני המשפחה או החולים עצמם חוששים להעלות נושא זה כדי שלא לגרום כאב, מתוך מחשבה שמה שלא נאמר לא מכאיב. עם זאת, יש לזכור כי לעתים ההחלטה לא לשוחח על רגשות כואבים מגבירה את תחושת הבדידות. כאשר חולים ובני משפחה מתלבטים אם לשוחח על הרגשות הכואבים או להימנע מלהעלותם, הם מוצאים את עצמם מתלבטים, למעשה, בין הבחירה להיות יחד בכאב או להישאר לבד, בבדידות. כל אדם וכל משפחה צריכים לבחור, בסופו של דבר, את מה שמתאים להם; זאת, לאחר שההחלטה נתקבלה באופן מודע, תוך התמודדות עם החשש והפחד. צוות השירות הפסיכו אונקולוגי, יחד עם הרופאים והאחיות, יכול לסייע בהתלבטות זו, לעזור בתכנון השיחה, או להיות שותף בה. שיחה יכולה לאפשר ביטוי מילולי לפחד, וליכולת המשותפת לחיות עם הפחד, להתמודד עמו ולהתגבר עליו.

התמודדות עם קבלת עזרה ותלות
בחברה המערבית, בה מודגש הצורך להיות עצמאי, ומודגשת אחריות הפרט על חייו, מצבי תלות עלולים להיחוות כקשים במיוחד. עם זאת, חשוב לזכור כי מצבים של קושי ומצוקה מביאים לידי ביטוי תכונות חיוביות של אחריות כלפי הזולת, קשרים משפחתיים, אהבה וידידות. ברוב המקרים התלות היא זמנית וחולפת עם תום הטיפולים. בני משפחה, שהם ברוב המקרים מקור התמיכה עבור החולה, מתמודדים עם הצורך למצוא את האיזון הנכון בין הרצון להגן עליו ולאפשר לו שקט ומנוחה, לבין הרצון לעזור לו לצאת מביתו וממיטתו. כדי למצוא את הפתרון האופטימאלי, רצוי לשתף את החולה עצמו בהתלבטויות, לשאול אותו במה ירצה שיעזרו לו, למה הוא מצפה ממשפחתו, ומה מכביד עליו. היכולת של החולה ובני משפחתו להתמודד עם מצבי תלות בצורה בוגרת ומכבדת, מפגישה חלק מהמשפחות עם סוג חדש של אינטימיות, כזו שלא הייתה מוכרת להם קודם לכן.

האגודה למלחמה בסרטן מזמינה את הציבור לפנות לטלמידע, שירות המידע הטלפוני המאויש 24 שעות ביממה למענה על שאלות ולקבלת חומר הסברה ללא תשלום בנושא מחלות הסרטן השונות 1800-599-995 או לבקר באתר האינטרנט הנמצא בכתובתhttp://www.cancer.org.il